Největší cyklomuzeum ve střední Evropě, unikátní kostelní zvonkohra, nejstarší bylinková zahrada na východě Čech. Areál Žireč se pyšní tolika zajímavostmi, přesto zůstává turistům tak trochu skrytým pokladem. Čím si to vysvětlujete?

Do značné míry za to může umístění – jsme mimo hlavní cesty. A taky máme atraktivní sousedy. (smích) Lidé většinou míří do Safari parku nebo světoznámého barokního areálu v Kuksu. My jsme mezi nimi. O to víc ale můžeme překvapit. 

Areál je historicky silně spojen s vídeňskými jezuity, kteří sem přišli po třicetileté válce a také dobročinnými řády, jež zde naplno zasely téma péče a pomoci. Jak souvisí se zrodem Domova sv. Josefa jako specializovaného zařízení pro pacienty s roztroušenou sklerózou? 

Jezuité v Žirči bezesporu zanechali hlubokou stopu, mimo jiné i prostřednictvím zdejších ikonických staveb, jako je třeba velmi ceněný a zachovalý kostel sv. Anny. Významný je také jejich charitativní odkaz, na který pak navazovaly různé dobročinné řády, a to především Kongregace sester Nejsvětější svátosti z Českých Budějovic. Právě ta zde také ve 20. letech 20. století založila Domov sv. Josefa. Tehdy sloužil nemocným chlapcům, o které se staraly řádové sestry. Po válce propadl majetek státu a vznikl zde socialistický domov důchodců. Po revoluci byl objekt domova s přilehlým parkem vrácen zmíněné kongregaci, ale protože už sestry nemohly navázat na svou předchozí činnost, darovaly prostory Oblastní charitě Červený Kostelec. V roce 2001 jsme tak do příběhu vstoupili s unkátním projektem pomoci lidem s roztroušenou sklerózou, domov jsme převzali a začali ho budovat do současné podoby.  

Takže za pouhých 21 let jste vytvořili celý areál Domova včetně odlehčovací služby, chráněného bydlení, bylinkové zahrady nebo kavárny, která zároveň funguje jako sociální podnik. 

No, jak se to vezme. Někdo by řekl za pouhých, jiný by řekl, že je to docela dlouhá doba. Jsou to každopádně dvě desetiletí naší snahy o obnovu tohoto místa, které ještě za jezuitů zahrnovalo velké množství dalších budov. Ty se ale v průběhu let dostaly do soukromého vlastnictví. My se je snažíme postupně získávat, opravovat a přetvářet na místa, která nám pomohou nabízet lepší péči pro naše klienty. To se týká například objektu sv. Damiána, kde se až do roku 1934 vařilo pivo, nebo bývalá fara, dnes objekt sv. Kláry, kde v současnosti poskytujeme odlehčovací službu. Je to postupný proces. 

Jste jediným zařízením svého druhu v republice, což je na jednu stranu unikátní záležitost, ale současně jste na všechno sami. 

Jako lůžkové zařízení poskytující komplexní služby pacientům s roztroušenou sklerózou jsme opravdu jediné v republice. Jinak samozřejmě paralelně s námi fungují ambulantní centra v nemocnicích. Našimi klienty jsou pacienti v pokročilém stádiu nemoci. Zpravidla takoví, kterým byla už léčba ukončena a současná medicína jim nenabízí žádné další alternativy. Často jsou to lidé už plně invalidní, kteří potřebují vysokou úroveň podpory v režimu 24/7. Takoví pacienti bohužel končí buď v léčebnách dlouhodobě nemocných, nebo domovech důchodců, což je pro ně zcela nevyhovující. Musíme si uvědomit, že roztroušená skleróza je nemocí mladých lidí, průměrně propuká ve věku 31 let. Když skončíte ani ne ve čtyřiceti v domově pro seniory, je to velký nápor i na psychiku. Většinou také přijdete o práci a rozpadne se vám rodina. Pacienti trpící tímto  onemocněním vyžadují zkrátka speciální péči, potřebují intenzivně rehabilitovat, na což v běžných zařízeních nejsou pochopitelně vybaveni. 

Každý den se setkáváte s velmi silnými životními příběhy. Končí některé happyendem? 

To víte, že ano. Setkáváme se s případy, kdy k nám přijíždí na krátkodobý pobyt pacient na vozíčku, a pokud opravdu intenzivně rehabilituje, nezřídka se s námi loučí jen s hůlkami a zvládne bez pomoci ujít i 50 metrů. To je obrovské povzbuzení pro obě strany. Rád vzpomínám i na příběh pana doktora-urologa, který v našem domově strávil jako pacient 12 let. Jednoho dne ho vyhledala mladá dívka, které jako batoleti s vrozenou vadou zachránil život. Bylo to moc dojemné setkání. Víte, člověk časem pochopí, že příběh nemusí mít nutně happyend, pokud v něm nechybí odhodlání a naděje. 

Ufinancovat vaše aktivity musí být náročné. Jak moc jste závislí na pomoci dárců? 

Jsme financováni vícezdrojově, velký podíl představují dotace od státu, zdravotních pojišťoven, ale minimálně 20 procent naší činnosti potřebujeme dofinancovat zvenčí. Mám na mysli především provoz a rozvoj Domova. Přáli bychom si pomoci více pacientům, bohužel kapacitně jsme na hranici možností. V současnosti máme 88 lůžek, přičemž se nechceme stát ohromným ústavem. Proto se zaměřujeme na podporu lidí v domácím prostředí, v čemž nám pomáhají právě příspěvky dárců. Naše fundraisingové oddělení se na tom úspěšně podílí, je to výsledek dlouhodobé práce a patří za ni obrovský dík nejen jim, ale především našim štědrým přispěvovatelům. 

Jak nejefektivněji přispět? 

Pomůže nám jakákoli aktivita. Když si o nás přečtete na webu nebo Facebooku i když nás osobně navštívíte. Co se týče finanční podpory, forem je několik a přispívat můžete jednorázově i dlouhodobě. Jednou z variant je projekt Domovenky. Prostřednictvím částky 290 korun můžete uhradit jednu hodinu terapie pro naše klienty, případně tak činit každý měsíc. To je pro nás ideální forma i z toho důvodu, že financování Domova je ve smyslu dotací velice nejisté. Letos zažíváme zcela bezprecedentní situaci, protože ještě v květnu nevíme, kolik dotací v letošním roce dostaneme. Jsme rádi za jakukoli pomoc, ale dlouhodobá pomoc prostřednictvím tzv. pravidelné domovenky je pro nás nejpřínosnější.